来源： 时间：2021-11-29 13:37:02
中新网广州11月28日电 (记者 蔡敏婕)关注肺动脉高压患者的爱稀客民间公益组织28日在广州举办10周年纪念活动。中国工程院院士钟南山出席活动鼓励罕见病病友，并呼吁社会对罕见病的治疗给予更多关注和支持。
当天上午，北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心在广州举办其成立10周年纪念活动。活动现场还来了很多身患肺动脉高压、血友病、进行性肌营养不良等罕见病、肝豆病的患者。
钟南山在致辞中表示：“爱稀客成立10周年，我们已经走出了可喜的一步，我们也在医保中争取到一些药物。但我们还需要动员社会力量，同时也要动员国家支持我们这些典型的弱势群体，从中就可以看出一个国家对人民至上、对保障人民健康践行得怎么样，这是个考验。生活在这个国家，我们很幸运、同时我们要更加努力。”
中国罕见病联盟呼吸病学分会第一届全国会议当天同步在广州举行。钟南山表示，罕见病患者代表的发言让他非常感动，他们对生命的追求，对生活的阳光的态度，激励着患者，也激励着医生和大众。
“他们遇到的困难比我想象中大得多，但是他们有着非常坚强的意志，有着一个非常阳光的心态，他们是时时刻刻面对着生命的问题，所以这三个发言我感觉到非常大的阵容，也鼓舞了我本人要进一步做好工作的决心。”钟南山称。
经过多年的努力，在治疗肺动脉高压方面，获得一些进步，所以应该充满信心能够把这项工作做好。“就拿我们研究所来说，在治疗肺动脉高压，特别是一型的肺动脉高压，已经有了一些药，起码对我们缓解症状有了比较大的支持。”钟南山表示，研究所里还有一些专家开展了包括丹参酮在内的中药研究，目前也看到一些效果，还需要多学科的支持和努力，“肺动脉高压发作时是比较危重的，这10年，我们也可以看到，积极的治疗、积极的配合、积极的注意，有的患者也可以很健康地活下来”。
“大家也看过《长津湖》，那个是非人的自然环境，但是能生存下来，靠的就是精神，所以我们面对罕见病，也需要有这样的精神。我们在这样的精神支持下，能够积极地配合治疗，能够很好地对待一些痛苦。”钟南山鼓励在座的罕见病患者，同时呼吁外界多关心和支持罕见病患者。
谈及新冠疫情，钟南山表示：“这两年的疫情使得我们大家懂得了生命。在疾病斗争里头最高的人权就是生命，而且是健康的生命。我们每个人都体会到了。我们有这个正确的方向，所以我们到现在取得全世界最低的病死率。我国新冠肺炎患病率是8/10万，很低很低，取得这个成绩是大家共同努力的结果。我们还是在不断努力，因为在欧洲现在又出现了新的疫情。”(完) 【编辑:房家梁】
关键词：
